“Somos todos especiais”: pais lançam livro sobre filha com paralisia cerebral

Livro é uma espécie de guia para pais que têm filhos com paralisia cerebral; arrecadação deve custear cirurgia de Guilhermina, que será feita nos Estados Unidos

Guilhermina nasceu prematura, com 28 semanas. Pesava apenas um quilo e, embora sendo uma paciente de risco, era uma menina saudável. Com três dias de vida, no entanto, a pequena garota teve um pneumotórax (acúmulo anormal de ar entre o pulmão e a pleura) e ficou em parada respiratória por 50 minutos. Depois disso, ela foi diagnosticada com uma hemorragia cerebral e hidrocefalia, que fez com que ela permanecesse quatro meses na UTI neonatal.

Com o desenvolvimento da criança, foi possível perceber que ela havia sofrido uma lesão por causa de todos os problemas. Guilhermina foi diagnosticada com paralisia cerebral diparética espástica, um tipo de limitação que atinge principalmente a parte motora.

“Ela não anda, não fala e comunica-se com gestos, mas entende o que a gente fala”, conta com carinho a mãe, Maira Velludo.

Cirurgia nos Estados Unidos

Hoje com seis anos, a garota precisa de uma cirurgia na coluna que poderá permitir que ela comece, finalmente, a caminhar. Maira conta que a operação com esse foco, no entanto, é somente feita nos Estados Unidos. “A técnica é menos invasiva e menos dolorosa. O médico operou mais de 3 mil crianças”, explica.

O custo do procedimento é alto. O valor gira em torno de R$ 60 mil (aproximadamente R$ 240 mil). “Ela vai precisar fazer uma cirurgia cara e, quando soubemos que o procedimento era necessário, vimos que precisaríamos arrecadar fundos de alguma forma”, conta Maira.

Vamos fazer um livro?

A cirurgia está marcada para o dia 6 de outubro e, para ajudar com os gastos, a família resolveu lançar o livro "Minha irmã é Guilhermina - somos todos especiais". A publicação reúne depoimentos e dicas de pais, profissionais e educadores que lidam com crianças com paralisia cerebral.

Queríamos fazer alguma coisa para dividir as experiências que nós já havíamos tido. Desde que descobrimos que ela tinha uma lesão cerebral, conhecemos vários pais de crianças especiais e médicos de vários lugares do Brasil”, conta.